こむぎのキロク 病気と一緒に生きること

難病と共に日常を生きる



「表皮水疱症」という、わずかな刺激で皮膚がただれたり、水ぶくれができてしまい皮膚の疾患に生まれつき罹患しているYouTuberのこむぎさん。国の指定難病に指定され、自分が思うように日常を生きることができないなかでも、YouTubeを通して、等身大の自分を発信し続けています。この病気を知ってもらいたいと思いはじめたYouTubeチャンネルは登録者数12万人越え。本書では、こむぎさんの幼少期からの人生を振り返りながら、「日常」をどのようにして生きてきたのか、こむぎさん自身の言葉で綴っています。







〈著者より〉



はじめまして、こむぎです。

私は表皮水疱症という病気にかかっています。

今回この本は表皮水疱症という病気を沢山の人に

知ってもらうきっかけになればいいなという思いで作りました。

ここに書かれている事は私の人生のほんの一部ではありますが、

この本を通じて病気のことについてはもちろん、

皆さんの｢普通｣や｢生活｣についても考えるきっかけになると嬉しいです。

【目次】
1章　治らない病気

2章　傷だらけでも好きな服が着たい

3章　難病患者の夢と現実

4章　YouTubeチャンネル「こむぎのキロク」開設

5章　こむぎの生きる道

こむぎってどんな人？ こむぎへの100の質問